Nisa bebek zamana yenilmesin! (ÖZEL HABER)

GÜLİN ÖZDEMİR / BURSADA BUGÜN

Mersin'de Halime-İzzet Varol çiftinin 4 yaşındaki kız çocukları Nisanur Varol'un doğumundan 4 ay sonra yapılan tetkikler sonucu, 'SMA Tip-1' hastası olduğu ortaya çıktı.

Anne Halime Varol, "5. ayda yoğun bakıma verildi. Aradan 1-2 hafta geçti. Solunumu iyi alamadığı için boğazını ve midesini deldiler. Tabii bu zorlu süreç içinde onu bir saniye bile yalnız bırakmadım. Her ihtiyacını temin ettikten sonra 1 sene içinde yanıma aldım. Çocuğumu eve götürdüm. Maalesef bağışıklığı az olduğu için sürekli hastanelerde kalmak zorunda kaldık" dedi. 

"8 CİHAZA BAĞLI YAŞIYOR"

Halime Varol, "Nisanur ağız yoluyla yemek yiyemiyor. Kendi başına uzun süre oturamıyor, başını kaldıramıyor. Yoğun bakıma alındığı gibi boğazı delindi ve trakeostami açıldı. Midesi delinerek karnından beslenmeye başladı. Şu an 4 yaşında, 8 cihaza bağlı yaşıyor. Sadece 6 doz spinraza aldı ve tedavisinin kesin çözümü için yurt dışında valilik onaylı bir kampanya başlatıldı. Birkaç ülkede tedavi mümkün. Oldukça pahalı bir tedavi. Dubai'den tedavi hakkı tanındı ve zolgensma ilacının maliyeti 2 milyon 300 dolar. Kura göre bu miktar değişiklik gösterebiliyor. Şu an 12 kilo. Eğer 1.5 kilo daha alırsa tedavi hakkını kaybedecek" şeklinde konuştu. 

"SÜREÇ AZALIYOR"

"Kampanyamız 9 aydır devam ediyor fakat hâlâ yüzde 2" diyen Halime Varol, "Kampanya o kadar yavaş ilerliyor ki çocuk kilo alacak diye korkuyorum. Nisanur için çabalayan bir avuç gönüllü ile devam ettiriyoruz. Süreç azalıyor, dolayısıyla kampanyanın hızlanması gerekiyor. Bu da yardımların artması ile mümkün. Acilen sesimizin duyurulması gerekiyor" dedi.

Nisa bebeğe yardım bilgileri şöyle;

İŞ BANKASI TR IBAN

TL - TR43 0006 4000 0016 6050 3248 11

USD - TR93 0006 4000 0026 6050 0832 49

EURO - TR83 0006 4000 0026 6050 0832 35