Miran bebek tedavisi için yardım bekliyor

Türkiye'de SMA hastası çocukların aileleri seslerini duyurmak için çeşitli kampanyalar düzenliyor. Tedavisi üreçlerinin uzun ve yıpratıcı olması, devlet desteği ile karşılanmayan ilaçların temini çoğu zaman aileleri zor duruma sokabiliyor. Bunlardan biri de 18 aylık Miran Duman.

2021.04.02 09:21 - Son Güncellenme: 2021.04.02 09:26 - Güncel - HABER MERKEZİ

Miran bebek tedavisi için yardım bekliyor

18 aylık Miran Duman'a geçtiğimiz yıl SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nde SGK tarafından geri ödeme listesine alınan spinraza tedavisi uygulanmaya başlandı. Ancak Miran'ın akciğerine kaçan mama sebebiyle üç ay yoğun bakımda kaldı. Ertesi gün ise değerlendirme için çağrıldığı hastanede 4 saat boyunca makinesiz nefes almasına rağmen Sağlık Bakanlığı'na raporu chop-intend testinden 1 puan olarak gönderildi ve Miran'ın tedaviden fayda alamadığı gerekçesiyle tedavinin kesildiği ailesine belirtildi.

Miran Duman ilk 4 doz yüklemeden sonra yoğun bakımda kaldı ancak trakeostomi işlemi yapılarak daha sonra taburcu oldu. Yoğun bakımda ise durumu kritik olduğu için fizik tedavi alamadı ve fiziksel aktiviteleri sürece bağlı olarak gerilemeye başladı. Buna rağmen ilacın 5. dozu için değerlendirme kriterlerine de alınamadı. Ancak ailesinin ifade ettiğine göre, Miran bebeğin chop-intend skorunun 1 puana düşme sebebi ise ilacın diğer dozunu alamamış olması.

Aile bu sebeple Türkiye'deki diğer SMA'lı çocuklar için yardım kampanyası düzenleyerek bir miranahayatol isimli bir fon oluşturdu ve Miran'ın yaşatılması için vatandaşların desteğine ihtiyaçları var.

Miran'a bağış yapmak ve ailesi ile iletişime geçmek isteyenler, aşağıdaki hesaplara tıklayabilir.

miranahayatol

instagram