Bursada Bugün Bursa haber bursa haberi bursa haberleri Bursa

05 Ekim 2020 Pazartesi, 08:33

Arkadaşıma gönder
Favorilerime ekle
Bu yazıyı yazdır
Yazı boyutu
Ekin Kopal

Benim kahramanım olur musun? Sesimi duyurur musun?

Ekin Kopal

ekinkopal@bursadabugun.com

Yüzlerinde borularla güzel gözlerini kocaman açarak bize bakıyorlar yardım kampanyalarının fotoğraflarından. 
Son bir kaç yıla kadar tedavisi olmayan ölümcül bir genetik hastalıktı SMA
(Spinal Muskular Atrofi).
Ama artık bir umut ışığı var!
2019 yılında Amerika'da %95 başarı oranlı genetik bir tedavi onaylandı.
Sadece Amerika ve Avrupa'da uygulanan bu tedavi yöntemiyle umut arayan aileler ise sosyal medyada yardım kampanyaları düzenleyerek dünyadaki en pahalı ilacı alabilmek için bağış toplamaya çalışıyorlar.

Türkiye'de sağlık bakanlığının geri ödeme kapsamında karşıladığı Spinraza adlı bir ilaç var, bu ilaç omurilik sıvısının çekilip ilaçla karıştırılıp tekrar enjekte edilmesi şeklinde uygulanan ve tedavi süreci çok zorlu bir ilaç. Ayrıca tedavinin koşulları var, her aşamanın sonunda çocuklar teste giriyor ve fiziksel gelişim özelliklerinde yeterince gelişme olmazsa bir sonraki dozu alamıyorlar.
İlacı almak çocukları tamamen tedavi etmiyor, etkileri hafifletiyor.

Kampanyalarda toplanmaya çalışılan 2 milyon dolarlık ilaç ise 2019 yılında Amerika tarafından onaylanan Zolgensma adı verilen kana enjekte edilerek gen onarımı yapan ve etkisi bir ömür boyu sürecek olan bir ilaç. 
SMA tip 1 hastaları ilk 2 yıl içinde solunum yapan kaslarının yeterince çalışmaması nedeniyle hayatlarını kaybettikleri için bu tedaviyi erken almaları çok önemli. 
Amerika'da çocuğun 2 yaşın altında olması şart koşulurken, Avrupa'da tedavi için ön koşul çocuğun 21 kilogramın altında olması.

Kampanyalara en büyük destek Bergüzar Korel'den gelmişti, sonra farklı ünlüler de bu kampanyaları destekledi ve 4 çocuğun bağış kampanyası gerekli miktarı topladı.

Ancak kampanyalar çözüm değil.
Türkiye'de 1300 tane SMA hastası çocuktan sadece 46 tanesinin ailesi sosyal medya üzerinden kampanya başlatmış durumda.

Geriye kalan 1250 çocuk ne olacak?

Düzenlenen kampanyalar arasında en çok duyulanlardan birisi Bursa'lı Gökalp'in 5 ay süren kampanyasıydı ve tedavi masrafıyla birlikte gereken 2 milyon 400 bin doları topladılar. 
Bu miktarı toplayabilen şanslı çocuklardan biri Gökalp. %95 başarı oranı olan bu tedavi çocuklarımız için işe yarar umarım ama bağış kampanyası yapamayanlar ya da bu kadar parayı toplayacak kadar kişiye ulaşamayanlar ne olacak?

Bu haksızlık değil mi?

Sağlık bakanlığının Zolgensma tedavisini ülkemize getirmek için çalışmalara hız vermesi gerekiyor, çünkü hastalık çok hızlı ilerliyor ve çocukların zamanı kısıtlı.

SMA ülkemizde çok bilinen bir hastalık değil. Dünyada 10.000 kişide 1 görülürken,  
bu rakam ülkemizde 6.000 kişide 1 görülüyor ve bunun nedeni de akraba evliliklerinin sayısının yüksek olması olarak tahmin ediliyor. Ülkemizdeki çocukların %50 sinin annesi babası akraba.

Hastalıkla ilgili en can alıcı nokta ise bebek sahibi olmadan yapılacak bir testle taşıyıcı olup olmadığınızı öğrenebiliyor olduğunuz gerçeği.
Anne ve baba taşıyıcıysa bile gen ayrıştırma yöntemiyle sağlıklı bebeklere sahip olabiliyorlar.
Ülkemizde 50 kişiden biri SMA geni taşıyıcısı ve eğer evlendikleri kişi de SMA geni taşıyorsa çocukları %25 oranında SMA hastası olarak doğuyor. 
Erken bebek ölümlerinde en yüksek yüzdeye sahip genetik neden olan SMA ile ilgili farkındalık mutlaka arttırılmalı.
Evlilik öncesi yapılan testlere SMA testi kesinlikle eklenmeli.
Bu kadar acının önüne bir testle geçmek mümkünken neden duyurulmuyor,
neden zorunlu tutulmuyor?

Hasta çocukların tedaviye ulaşması sağlanmalı ve daha çok çocuğun hasta doğmasının da önüne geçilmeli.

Kampanyalarla 1350 çocuktan sadece 4-5 tanesini mi kurtaracağız? 

"Nolur çocuğumu ölümden kurtarın ! " diye yalvaran insanların sesini duyan yok mu?

Ben, seslerine ses katmak için yazdım.
Sen de lütfen oku, anlat, paylaş.
Paylaş ki test yaptıranların sayısı artsın,
daha fazla hasta çocuk doğmasın.
Seslerine ses kat ki, sesleri duyulsun, bütün hasta çocuklar için ülkemizde tedavi 
mümkün olsun.

Bir çocuk gelecekte bütün dünyayı değiştirebilir.
İşte o yüzden şimdi bütün dünya bir çocuğun hayatını değiştirmek için birlik olmalı.